Uit het leven gegrepen.

Sinds mijn (Jeroen) geboorte ben ik lichamelijk gehandicapt. Mijn handicap heeft de naam Arthrogryposis Multiplex Congenita gekregen. In mijn jeugd heb ik veel fysiotherapie gehad. Uiteraard moest er thuis ook veel geoefend worden. Ondanks mijn lichamelijke handicap heb ik altijd geprobeerd om overal aan mee te doen.

Ik heb ondertussen 42 jaar levenservaring opgedaan. Als kind heb ik alles gedaan wat binnen mijn mogelijkheden lag. Ik heb alles uitgeprobeerd. Bijvoorbeeld: de jaarlijkse avondvierdaagse lopen. Eerst de 5 kilometer afstand en later de 10 kilometer afstand. Ik heb altijd zelf aangeven / bepaald tot hoever iets mogelijk was.  Mijn ouders hebben mij altijd vrij gelaten in de dingen die ik (lichamelijk) deed. Ik merkte zelf wel wanneer iets niet goed ging of niet lukte.
Als ik terug kijk op mijn jeugd, ben ik blij dat mijn ouders mij mijn eigen gang hebben laten gaan wat betreft lichamelijke belasting. Op deze manier ben ik er zelf achtergekomen wat wel en niet kon. Toen vond ik en nu vind ik nog steeds dat een kind met haar / zijn beperkingen, de wereld zelf mag ontdekken. Zo komen ze er zelf achter wat binnen hun mogelijkheden ligt. 

Eens komt ook de tijd dat ik onder moeders vleugels vandaan moest. Op de leeftijd van 20 jaar heb ik mijn eigen appartementje betrokken. Nu, 22 jaar later, woon ik samen met mijn vrouw in een ruime hoekwoning. Onze woning is aangepast. Eén grote slaapkamer en ruime badkamer op de benedenverdieping (aangebouwd). Aangepast toilet in de badkamer. In de douche een douchezitje en overal één-greepkranen. De gehele woning is drempelvrij. De keuken is, na meer dan een jaar mopperen en wachten, ook aangepast. De tuin is grotendeels verhard, ik heb toch geen groene vingers. Naast onze woning heb ik een eigen parkeerplaats.

De laatste jaren zijn bij mij  de spier- en gewrichtsklachten erg toegenomen. Krakende gewrichten zoals de nek, de vingers en rug (Krakende karren lopen het langst). Toename van stijfheid van spieren met als gevolg dat ik slechter ben gaan lopen. Ik krijg meer moeilijkheden met spullen vastpakken (slecht voor het servies). Momenteel gaat mijn gehele bewegingsapparaat achteruit. Ook heb ik altijd gevoelige voeten. Vaak "pijn" / "raar gevoel" in het hele lichaam. Kramp in het gehele lichaam is een regelmatig terugkomend probleem. 

Na een aantal jaren geen fysiotherapie gehad te hebben, krijg ik weer wekelijks fysiotherapie. Door de fysiotherapie blijf ik redelijk beweegbaar en blijf ik redelijk goed op de been.

Door de toegenomen lichamelijke klachten ben ik helaas niet meer instaat om alle dingen te doen die ik vroeger deed. Langere afstanden lopen zoals de avondvierdaagse of een strandwandeling maken is helaas niet meer mogelijk. Korte afstanden beperken zich tot maximaal 100 meter. Bij het lopen van hele korte afstanden maakte ik vroeger gebruik van een "Leki" wandelstok. Een wandelstok met een beetje vering er in. Het is een wandelstok die gewoonlijk bij de bergsport of met lange afstand wandelen wordt gebruikt. Helaas heb ik deze wandelstok aan de wilgen moeten hangen. Ik gebruik nu nog alleen maar mijn rolstoel.

De laatste jaren ben ik gebruik gaan maken van diverse hulpmiddelen. Mijn semi-orthopedische schoenen zijn niet meer toerijkend. Ik draag nu orthopedische-schoenen. Met het kopen van kleding moet ik goed opletten. Bijvoorbeeld: een spijkerbroek met een knoopsluiting i.p.v. een ritssluiting is voor mij niet aan te raden. Ook moet ik opletten of eventuele knoopjes niet te klein zijn. Bij aanschaf van andere spullen probeer ik alles eerst in de winkel uit. Niet elke winkelier is hier overigens blij mee. Zo zorg ik ervoor dat ik het te kopen ding, bijvoorbeeld, goed kan vasthouden. Het vasthouden van glazen is voor mij een probleem. Een biertje drink ik daarom altijd uit een fluitje, koffie uit een mok.  Ik moet dus goed opletten wat ik koop. Glazen mogen niet te groot zijn. Het gebeurd dan ook wel eens dat het glaswerk over de grond gaat.  

De laatste jaren gaat het lopen en fietsen steeds slechter. Om toch om het huis niet steeds afhankelijk te zijn van de auto heb ik een aanvraag voor een scootmobiel ingediend. Na de WVG procedure doorlopen te hebben heeft de gemeente mij in 2005 een scootmobiel toegewezen, een trophy 5. Deze trophy 5 scootmobiel is in 2008 vervangen door zijn opvolger, trophy 6. Deze bevalt prima. Tegenwoordig laten we de auto vaker staan en gaan met de fiets en scootmobiel boodschappen doen. 

Als we een dagje uitgaan, bijvoorbeeld winkelen, dierentuin e.d., maak ik gebruik van een vastframe actief ADL-rolstoel. Hiermee bedoel ik dat ik zelf rijd. Mijn eerste rolstoel was van het merk Colours, type Zephyr. Deze heb ik na 5 jaar ingeruild voor een titanium ADL-rolstoel van het merk RGK voorzien van spinergy wielen. Deze rolstoel bevalt zeer goed. Rijdt erg soepel en het transportgewicht is erg laag. Aangezien ik steeds meer klachten krijg en dus ook rolstoelrijden (vlak terrein en valsplat gaat nog wel) mij wat minder goed afgaat, heb ik een demontabele scootmobiel gekocht. Deze scoot is een ware krachtpatser. Berg(je) op en af, zand- en grindpaden, kinderkopjes enz geen probleem. Vooral tijdens vakanties heeft deze kleine scoot mij op plekken gebracht waar ik anders niet kan komen.

Ik maak gebruik van onze eigen auto. Sinds augustus 2008 rijd ik in een mooie rode Nissan Navara king-cab (pick-up). Deze is niet aangepast. Er is wel een op maat gemaakte ASS-autostoel in geplaatst. Tevens heb ik een invalidenparkeerkaart. Zo kan ik meestal in de buurt van bijvoorbeeld een winkel parkeren. 

Ondanks mijn lichamelijke beperkingen geniet ik, binnen mijn mogelijkheden, van het leven. Vaak ga ik lichamelijk veel te ver, met het gevolg dat er (lichamelijk) een aantal slechte dagen volgen. Een aantal dagen revalideren, het lichaam weer op het oude niveau laten komen. Dat heb ik er meestal wel voor over!!

Gelukkig heb ik steun en hulp van mijn vrouw. Zij (onder)steunt mij daar waar mogelijk. Zonder haar hadden mijn activiteiten er wellicht anders uitgezien. Mede door haar steun en duwtje in de rug (soms letterlijk) genieten we samen van het leven.

Zelf zeg ik altijd: een nieuwe dag, nieuwe kansen. Pluk de dag en geniet.  

Startpagina AMC Startpagina